Deficiencia del factor VIII (Hemofilia A): Cómo cuidar a su hijo

(Factor VIII Deficiency (Hemophilia A): How to Care for Your Child)

Las personas con hemofilia A no tienen suficiente cantidad de un factor de coagulación llamado Factor VIII (8). Los factores de coagulación ayudan a detener el sangrado y las hemorragias. Los tratamientos pueden ayudar a prevenir las hemorragias y controlarlas cuando estas ocurren. Esta es la forma de cuidar a su hijo.

Instrucciones para el cuidado, Home Care Instructions

Siga las instrucciones del equipo de atención de la hemofilia acerca de lo siguiente:

  • Darle un medicamento a su hijo
  • Los medicamentos que debe evitar ya que pueden aumentar un sangrado (por ejemplo, aspirina, ibuprofen, naproxen sodium y otros fármacos antiinflamatorios no esteroides).
  • Qué deportes y actividades puede hacer su hijo. Los deportes en los que puede haber caídas o golpes pueden ser peligrosos.
  • Hablar con un asesor en genética sobre la forma en que se transmite la hemofilia A en las familias.

Si su hijo tiene un moretón:

Durante los primeros dos días después de aparecido el moretón, su hijo debe hacer lo siguiente:

  • Descansar esa zona del cuerpo.
  • Colocar una compresa de hielo envuelta en una toalla sobre el moretón durante aproximadamente 10 minutos cada dos horas.
  • Elevar la zona lesionada por encima de la altura del corazón.
  • Usar una venda elástica (la venda debe estar ajustada pero no demasiado).

Si su hijo sufre un raspón o un corte leve:

  • Lave la herida con agua y jabón.
  • Aplique presión con una gasa estéril, una venda o un paño limpio.

Si su hijo tiene un corte que sangra mucho:

  • Aplique presión con una gasa estéril, una venda o un paño limpio.
  • Coloque otra venda u otro paño sobre el primero y continúe aplicando presión.
  • De ser posible, eleve la parte del cuerpo lesionada para detener el sangrado.
  • Llame de inmediato al equipo de atención.

Otros recordatorios:

Haga que su hijo lleve siempre un brazalete de identificación médica que indique que tiene hemofilia.

  • Asegúrese de que cualquier persona que cuide a su hijo (incluyendo los maestros y los entrenadores) sepan qué hacer si su hijo se lesiona y cómo manejar el sangrado.
  • Hable con el equipo de atención para ver si su hijo necesita tomar algún medicamento antes de someterse a un procedimiento médico o de ir al dentista.
  • Ayude a su hijo a mantener un peso saludable para que no tenga más peso en las articulaciones, lo cual puede aumentar el riesgo de sangrado.

Llame al profesional del cuidado de le salud si..., Call Your Health Care Professional if

Su hijo tiene:

  • sangrado que no se detiene después de mantener la presión durante 20 minutos
  • un moretón que se está agrandando, es muy doloroso o dura más de 2 semanas
  • una lesión en la cabeza, el pecho, el cuello o el abdomen
  • inflamación o dolor en una articulación (esto podría ser un signo de que la articulación está sangrando)
  • inflamación o dolor en un músculo (esto podría ser un signo de que el músculo está sangrando)

El equipo de atención le dirá si debe darle una terapia de reemplazo del factor (que le proporciona al cuerpo el factor de coagulación que necesita) o ir al consultorio médico, al centro de tratamiento de la hemofilia o a la sala de emergencias.

Dirijase a la sala de emergencias si..., Go to the ER if

Su hijo tiene:

  • mucho sangrado 
  • dolor abdominal muy fuerte
  • sangre en las heces (movimiento de vientre) o heces negras (estos podrían ser signos de sangrado en el tracto gastrointestinal)
  • dolor de cabeza, confusión, vómitos o mareos (estos podrían ser signos de sangrado en el cerebro)
  • orina (pis) de color rojo o té (este podría ser un signo de sangrado en el riñón o la vejiga)
  • un accidente grave, como una caída o un accidente de automóvil

Mas Informacion, More to know

¿Cómo ocurre la hemofilia A? La hemofilia ocurre por un cambio (mutación) en un gen. Las mujeres que portan el gen modificado pueden transmitírselo a sus hijos.

¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia A? Los síntomas pueden ir de leves a graves y esto depende de la cantidad de factor de coagulación presente en la sangre. Cuanto más bajo es el nivel del factor de coagulación, más probable es que la persona tenga un sangrado o una hemorragia. Entre los síntomas, se encuentran los siguientes:

  • formación de moretones con facilidad
  • sangrado que tarda más tiempo en detenerse en las lesiones, los cortes o las cirugías
  • sangrado dentro de las articulaciones, los músculos y otras partes del cuerpo después de una lesión leve o sin haber sufrido ninguna lesión

¿Cómo se trata la hemofilia A? El tratamiento depende de lo grave que es la enfermedad y de si una persona se lesionó o está sangrando. El tratamiento puede incluir lo siguiente:

  • reemplazo del factor VIII con un medicamento que se administra por vía intravenosa
  • medicamento que se inyecta de forma periódica para mejorar la producción de factor de coagulación en el cuerpo o para impedir que los coágulos se deshagan demasiado rápido