Enfermedad de células falciformes y síndrome torácico agudo: Cómo cuidar a su hijo

(Sickle Cell Disease and Acute Chest Syndrome: How to Care for Your Child)

El síndrome torácico agudo ocurre cuando las células sanguíneas falciformes (con forma de hoz) se atascan en los vasos sanguíneos de los pulmones y causan una enfermedad similar a la neumonía. Puede tratarse de un problema grave. Su hijo está mucho mejor y ya está listo para irse del hospital. Esta es la forma de cuidar a su hijo en su casa.

Instrucciones para el cuidado, Home Care Instructions

  • Continúe dándole todos los días los medicamentos que el profesional del cuidado de la salud le recetó a su hijo, a menos que el equipo de atención médica del hospital le haya indicado que no lo haga.
  • Dele todos los medicamentos que se le hayan recetado durante la estadía en el hospital, como los medicamentos que su hijo toma por boca o los que son para inhalar y se administran mediante un inhalador o un nebulizador.
  • Si a su hijo se le ha indicado hacer ejercicios de respiración profunda en su casa, asegúrese de que los haga de la manera indicada.
  • Asegúrese de que su hijo beba abundante líquido para permanecer hidratado.
  • Permita que su hijo descanse hasta que se sienta bien como para hacer sus actividades habituales.
  • Programe una cita de seguimiento con el hematólogo de su hijo para controlar la evolución del niño y hacer los cambios de medicamentos necesarios.

Llame al especialista si..., Call Your Specialist if

Su hijo tiene:

  • fiebre de 101 ºF (38.3 ºC) o superior y/o escalofríos
  • tos o dolor en el pecho que empeora
  • un dolor que no mejora aun al tomar medicamentos en su casa
  • fatiga (cansancio extremo)
  • piel pálida
  • fuerte dolor de cabeza
  • inflamación o dolor abdominal severo

Recuerde que usted es quien mejor conoce a su hijo. Si cree que el niño no está bien o que algo no está bien, llame al equipo de hematólogos.

Llame al 911 si..., Call 911 if

Su hijo:

  • se esfuerza por respirar
  • tiene dificultades para ver
  • tiene problemas para hablar
  • tiene debilidad en parte del cuerpo
  • tiene una convulsión
  • tiene muchas dificultades para despertarse

Cuando llame al 911, informe a los rescatistas de emergencias que su hijo tiene la enfermedad de células falciformes.

Mas Informacion, More to know

¿Por qué aparece el síndrome torácico agudo? Las células sanguíneas falciformes pueden quedarse atascadas en los vasos sanguíneos y provocar daños en el organismo. Cuando esto sucede en los pulmones, se denomina "síndrome torácico agudo". Los niños con la enfermedad de células falciformes pueden tener este síndrome cuando tienen una infección respiratoria, una crisis asmática o de alergia o una crisis de dolor.

¿Cómo se diagnostica el síndrome torácico agudo? Los niños con síndrome torácico agudo pueden tener fiebre, tos, dolor en el pecho, dificultades para respirar y un bajo nivel de oxígeno. Los profesionales del cuidado de la salud generalmente diagnostican el problema haciendo preguntas sobre los síntomas, escuchando los pulmones y haciendo una radiografía de tórax. Es posible que apenas los síntomas comienzan la radiografía se vea normal, por eso el diagnóstico se suele basar en los síntomas y en el sonido de los pulmones. En general, una radiografía posterior confirma el diagnóstico de síndrome torácico agudo.

¿Cómo se trata el síndrome torácico agudo en un hospital? El equipo de atención médica suele darles oxígeno, antibióticos, líquidos por vía intravenosa, tratamientos para la respiración y medicamentos para el dolor a los niños con síndrome torácico agudo. Algunos niños necesitan una transfusión de sangre.

¿Mi hijo puede volver a tener síndrome torácico agudo? Sí. El hematólogo le dio consejos para evitar algunas cosas que podrían hacer que el cuadro se repita. Por ejemplo, las vacunas y los medicamentos pueden ayudar a prevenir las infecciones respiratorias que desencadenan el síndrome torácico agudo. Los equipos de atención también pueden ayudar a controlar mejor las afecciones como el asma o las alergias que, en algunos casos, pueden desencadenar el síndrome torácico agudo. Algunos niños toman medicamentos preventivos para manejar la enfermedad de células falciformes y mantenerse sanos evitando los problemas antes de que se presenten. Hable con el equipo de atención sobre las maneras de mantener a su hijo sano y reducir las probabilidades de que vuelva a tener el síndrome torácico agudo.