Los niños con síndrome de Down, también conocido como "trisomía 21", tienen ciertos problemas de salud y retrasos en el desarrollo físico y mental. Si trabaja codo con codo con el equipo médico que lleva a su hijo, lo podrá ayudar a llevar una vida sana.
Los niños con síndrome de Down tienen:
- Retrasos en:
- el desarrollo, como sentarse, gatear, andar y hablar
- el aprendizaje
- el crecimiento
- las habilidades para cuidarse de uno mismo, como comer, vestirse, asearse y usar el inodoro
- Problemas médicos como:
- anomalías cardíacas
- baja función de la glándula tiroidea (hipotiroidismo)
- escaso tono muscular (hipotonía), que deriva en problemas de succión y alimentación, así como en estreñimiento y otros problemas digestivos
- problemas en la columna vertebral
- problemas auditivos y en la vista
- convulsiones
- problemas respiratorios
Muchos de estos problemas de salud se pueden tratar. Entre los especialistas que atienden a niños con síndrome de Down, se incluyen los siguientes:
- un médico del corazón (a cardiólogo)
- un médico de la garganta, la nariz y los oídos (otorrinolaringólogo)
- un especialista en audición (audiólogo)
- médico de los ojos y la vista (oftalmólogo)
- un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional y un terapeuta del habla (logopeda)
Algunos hospitales o centros de salud tienen médicos especializados en el síndrome de Down.
Cuidados médicos
- Los niños con síndrome de Down necesitan que le hagan revisiones de la salud, el crecimiento y el desarrollo con regularidad. Programe todas las visitas de seguimiento con el equipo médico que atiende a su hijo (que debe incluir un médico de asistencia primaria, terapeutas y otros especialistas) siguiendo las indicaciones de ese equipo.
- Llevar al día las visitas, los resultados de las pruebas y las preguntas que le vayan surgiendo puede resultar difícil. Usar una agenda, una carpeta o una aplicación le puede facilitar las cosas.
- Asegúrese de que sabe qué pruebas médicas (como los análisis de sangre) necesita hacerse su hijo cada año. Programe todas las pruebas tal y como se lo indiquen.
- Programe las vacunas que necesita ponerse su hijo.
Educación y desarrollo
- Muchos estados ofrecen servicios de intervención precoz a niños con discapacidades desde que nacen hasta que cumplen 3 años. Consulte al equipo médico que atiende a su hijo o a un trabajador social para saber cuáles son los recursos disponibles en su área.
- Cuando su hijo cumpla 3 años, se le garantizarán servicios educativos a través del Acta para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). Según IDEA, los distritos escolares locales deben ofrecer "una educación gratuita adecuada en el entorno menos restrictivo posible" y un programa de educación individualizado (IEP) para cada niño.
- Conforme su hijo vaya creciendo, irá superando muchos hitos, como ir cambiando de escuela y volverse cada vez más independiente y saber cuidar de sí mismo. Hable con el equipo médico sobre lo que está yendo bien y sobre cualquier preocupación que a usted le gustaría abordar.
Actividades
- La actividad física es importante para su hijo; por lo tanto, asegúrese de que juega activamente todos los días. Hable con el profesional del cuidado de la salud que lleva a su hijo antes de dejarle practicar cualquier deporte, sobre todo si se trata de un deporte donde existe un riesgo de lesionarse la columna vertebral. Para evitar las lesiones en la columna vertebral, no permita que su hijo salte en camas elásticas ni en castillos inflables.
Obtenga apoyo
- El equipo médico que atiende a su hijo está ahí para apoyar a su hijo, a usted y a toda su familia.
- Hablar con otros padres de niños con síndrome de Down puede ayudarlo a mirar hacia el futuro. Muchos padres descubren que aprender todo lo posible sobre el síndrome de Down los ayuda a aplacar sus miedos y preocupaciones.
- También puede encontrar apoyo, recursos y más información en el sitio web de la Sociedad del Síndrome de Down, www.ndss.org.
- Los niños con síndrome de Down se exponen a un mayor riesgo de recibir acoso escolar o bullying o de tener problemas para hacer amigos. Si cree que su hijo está teniendo problemas en la escuela, hable con su profesor, el orientador o psicólogo escolar o con el director del centro. A su hijo también le puede ayudar visitar a un terapeuta.
