Lupus: Cómo cuidar a su hijo

(Lupus: How to Care for Your Child)

La mayoría de las personas con lupus tienen momentos en que la enfermedad está activa (un brote o recaída) y en que la enfermedad está inactiva (en remisión). Siga estas instrucciones para ayudar a su hijo a sentirse lo mejor posible y reducir el riesgo de una recaída de lupus.

Ayude a su hijo a comer muchas frutas y verduras, usar protector solar todos los días y hacer actividad física.

Instrucciones para el cuidado, Home Care Instructions

Cosas a tener en cuenta para evitar recaídas:

  • Los medicamentos ayudan a prevenir las recaídas de lupus: Dele todos los medicamentos que le recetó el profesional del cuidado de la salud. No suspenda ningún medicamento sin hablar primero con el profesional del cuidado de la salud.
  • Algunos medicamentos pueden causar recaídas de lupus: Consulte con el profesional del cuidado de la salud antes de administrar cualquier tipo de medicamentos (incluidos los medicamentos de venta libre y los suplementos a base de hierbas).
  • El agotamiento puede provocar una recaída de lupus: Ayude a su hijo a descansar lo suficiente. Los niños con lupus necesitan dormir más que otros niños.
  • La luz solar y la luz ultravioleta (por ejemplo, de luces halógenas o fluorescentes) pueden causar una recaída de lupus:
    • Su hijo debe usar protector solar todos los días, incluso durante el invierno. Siempre que sea posible, debe evitar el sol y cubrirse con ropa y un sombrero cuando esté al aire libre.
    • Su hijo debe evitar las camas bronceadoras.
    • Reemplace las luces interiores con luces LED.
  • El estrés puede causar una recaída de lupus: Ayude a su hijo a encontrar maneras de relajarse, como respirar profundamente, practicar meditación o hacer yoga. Anime a su hijo a hablar de sus sentimientos. Hablar con un terapeuta o con otro profesional del cuidado de la salud mental también puede ser de ayuda.
  • Fumar provoca recaídas de lupus y otros problemas de salud: Hable con su hijo sobre la importancia de no fumar. Puede obtener ayuda para dejar de fumar en smokefree.gov.
  • Las infecciones pueden provocar recaídas de lupus. Para ayudar a prevenir las infecciones, su hijo debe hacer lo siguiente:
    • Lavarse bien las manos frecuentemente con agua y jabón y restregar durante por lo menos 20 segundos.
    • Recibir todas las vacunas recomendadas por el profesional del cuidado de la salud, incluida la vacuna antigripal todos los años.
    • Usar una mascarilla según el profesional del cuidado de la salud lo recomiende.
    • No compartir alimentos ni bebidas con otras personas.
    • No hacerse piercings ni tatuajes.
  • Ayude a su hijo a llevar un registro de los síntomas escribiéndolos en un cuaderno o en su celular. Es posible que pueda determinar qué es lo que le provoca recaídas.

Para ayudar a su hijo a sentirse lo mejor posible, haga lo siguiente:

  • Anime a su hijo a mantenerse activo. El ejercicio físico mantiene los músculos fuertes y puede darle más energía a su hijo. 
  • Ayude a su hijo a comer una dieta saludable, con un bajo contenido de azúcar y sal y que incluya lo siguiente:
    • muchas frutas y verduras
    • cereales integrales como avena, arroz integral y pan y pasta integrales
    • productos lácteos bajos en grasa o sin grasa
    • una variedad de proteínas (como mariscos, huevos, pollo, frijoles y nueces)
  • Ayude a su hijo a obtener suficiente calcio dándole de 3 a 4 porciones de productos lácteos bajos en grasa (o sustitutos de los lácteos) todos los días. Los alimentos y bebidas enriquecidos con calcio (como los cereales y el jugo de naranja) y las verduras como la espinaca, la col china y la col rizada también son buenas fuentes de calcio.
  • Pregúntele al profesional del cuidado de la salud si su bebé necesita algún suplemento vitamínico.
  • Pregúntele al profesional del cuidado de la salud si su hijo debe evitar algún alimento.
  • Ayude a su hijo a informarse sobre el lupus. El profesional del cuidado de la salud le podrá dar información. También puede consultar el sitio Lupus.org.
  • Vaya a todas las visitas con el profesional del cuidado de la salud según lo recomendado. A veces, una recaída de lupus no tiene síntomas que se puedan ver. Comenzar el tratamiento de inmediato puede ayudar a prevenir una recaída más grave.

Además:

  • Las adolescentes que toman anticonceptivos deben hablar con el profesional cuidado de la salud sobre qué tipo es mejor para ellos. Las personas con lupus no deben usar ciertos tipos de anticonceptivos.
  • El embarazo puede causar serios problemas a la persona que tiene lupus. Además, algunos medicamentos que se usan para tratar el lupus pueden dañar al feto en desarrollo.

Llame al profesional del cuidado de le salud si..., Call Your Health Care Professional if

Tiene alguna pregunta o su hijo tiene signos o síntomas de una recaída de lupus, como:

  • fiebre
  • debilidad
  • cansancio
  • dolor articular
  • caída del cabello
  • pérdida del apetito o bien, pérdida de peso
  • salpullido (erupción)
  • llagas en la boca
  • sangrado o formación de moretones con facilidad
  • pis marrón 
  • parecer confundido u olvidadizo

Dirijase a la sala de emergencias si..., Go to the ER if

Su hijo:

  • siente dolor al respirar o siente que le cuesta respirar
  • tiene un dolor repentino e intenso en el pecho, que no desaparece después de unos pocos minutos
  • tiene una convulsión

Mas Informacion, More to know

¿Qué es el lupus? El lupus es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario ataca y daña por error los tejidos sanos. El lupus puede atacar diferentes órganos, como la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón y el cerebro.

¿Qué es una recaída de lupus? Una recaída (o brote) de lupus es cuando la enfermedad está más activa. El sistema inmunitario ataca a los tejidos sanos y provoca daños en los órganos. Esto puede significar que la persona:

  • no tiene síntomas, pero luego desarrolla síntomas
  • tiene síntomas que empeoran
  • tiene algunos síntomas, y luego desarrolla nuevos síntomas
  • no tiene síntomas pero todavía su lupus está activo (por ejemplo, si los riñones están afectados)
  • los análisis de sangre que se le hacen muestran que la enfermedad está más activa

¿Cómo se trata el lupus? El lupus no tiene cura. Pero al seguir las instrucciones del profesional del cuidado de la salud ayuda a que las recaídas de lupus sean menos probables. Los medicamentos pueden ayudar con lo siguiente:

  • evitar que el sistema inmunitario ataque a las células sanas
  • reducir la inflamación (dolor e hinchazón)
  • tratar otros problemas que aparecen debido al lupus